El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia. Una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación. Con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido. El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
Tema para el Día Mundial
Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo. Este el tema central del día mundial de la hemofilia en año. El objetivo de este importante evento es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Con el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido más importante. Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas ‒desde pacientes y sus familiares hasta cuidadores, médicos e investigadores‒ cada una de las cuales se ha visto afectada por la pandemia de diferentes maneras. Necesitamos continuar ofreciendo apoyo a todas estas personas, ahora y en el futuro, una vez que la pandemia haya quedado atrás. El mundo ha cambiado considerablemente durante el último año, pero hay algo que permanece igual: Seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes como comunidad, con nuestra visión compartida de Tratamiento para todos.
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