Para conmemorar el Día mundial de la Hemofilia el grupo Novo Nordisk México, realizo una rueda de prensa. Con el de dar a conocer más de esta enfermedad y concientizar más a la población sobre la importancia de iniciar un tratamiento oportuno y adecuado. Con el fin de minimizar los efectos secundarios de esta enfermedad.
Durante la conferencia de prensa virtual “Voces de la Hemofilia”, en la cual 3 personas compartieron su historia de vida con hemofilia. El Dr. Mike Vivas, Director Médico, Clínico y de Calidad de Novo Nordisk México. Afirmó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres.
Explico que la sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de la coagulación que trabajan para detener hemorragias. En las personas que padecen trastornos hemorrágicos. Estos factores de coagulación están ausentes o no funcionan como debieran. En el caso de la hemofilia A el factor faltante es el VIII y en la hemofilia B está ausente el factor IX.
El principal problema para las personas con hemofilia son las hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones. Los pacientes sangran más tiempo cuando tienen una herida y en los casos severos pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves. Especialmente en rodillas, tobillos y codos. Estas hemorragias pueden ser tan graves que incluso llegan a poner en peligro su vida advirtió el Director Médico de Novo Nordisk.
Carlos Gaitán, diagnosticado con hemofilia grave desde los 7 meses de edad
Carlos fue diagnosticado a los 7 meses de edad, pero sus problemas reales comenzaron a los 6 años, cuando tuvo su primer sangrado en la rodilla izquierda, durante un festival del kínder. El médico recomendó a sus padres comprarle una silla de ruedas. Era el año de 1981 y en Estados Unidos y Europa niños con hemofilia cumplían ya casi 10 años utilizando las inyecciones de proteína coagulante.
Marco Tello, de niño discapacitado por hemofilia a nadador de alto rendimiento
Marco es un joven que vive con hemofilia A severa y fue diagnosticado a los 11 meses de edad, fue entonces cuando Marco empezó con el tratamiento a demanda y los traslados de 2 horas al hospital para que le administraran el medicamento implicaban para él un riesgo de más sangrados.
Daniel Monroy. “Con profilaxis se puede tener una vida normal”
Daniel tiene 12 años y desde los 7 meses fue diagnosticado con Hemofilia A Grave. “Cuando tenía 11 meses me llevaron al hospital y al ponerme factor me lastimaron mucho, esto hizo que descubrieran que yo tenía inhibidores de alta respuesta y no tenía venas suficientemente desarrolladas para recibir el tratamiento.”
Profilaxis, clave para la calidad de vida en pacientes con hemofilia
Una vez que los 3 pacientes concluyeron la narración de sus vivencias con la hemofilia y la manera como han superado las limitantes de esta condición para llevar una vida normal, la Dra. Angélica Licona, Gerente Médico de Biopharma en Novo Nordisk México, enfatizó en que sin tratamiento la vida con hemofilia se torna sumamente difícil o casi imposible, ya que esta condición causa dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana. “Desafortunadamente, tan sólo el 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado,” indicó.
La Dra. Licona enfatizó en que lograr la profilaxis o la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias, es fundamental para que los pacientes tengan la oportunidad de vivir con calidad y proyectar un futuro. “Comprometidos con los pacientes, actualmente en Novo Nordisk estamos trabajando con intensidad a fin de asegurar la continuidad del acceso y asequibilidad al tratamiento profiláctico en casa para casi 1,000 personas que viven con hemofilia A, lo que tiene especial importancia para asegurar la adherencia al tratamiento.”
La conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia este 17 de abril, “es una coyuntura idónea para hacer un llamado a todos los sectores de la sociedad, ya sean autoridades e instituciones de salud, organizaciones de pacientes y sociedad civil en general, a unir esfuerzos y garantizar el acceso oportuno al tratamiento profiláctico para las personas que viven con trastornos de la coagulación,” concluyó la Gerente Médico de Biopharma en Novo Nordisk México.
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